Добро пожаловать, гость ( Вход | Регистрация )
1. Если Вам хочется высказаться на тему «а почему я должен помогать…», «о них должно заботиться государство» и т.п., то Вам сюда. В данном форуме такого рода высказывания будут наказываться согласно п.2.2.7 Правил.
2. Запрещается размещать сообщения «позвоните мне», «дайте номер», «заберите у меня…» и т.п. Для этих целей существует Телефонный справочник, либо ЛС.
3. Запрещается размещать одно и то же сообщение в нескольких темах.
| ответить · новая тема |
| Jana | |
|
:) (3852) Сообщение 12.05.2008, 11:29 |
Размещено по просьбе пользователя Simple777:
Я обращаюсь к вам с просьбой помочь моей доченьке... У девочки серьезное заболевание "Туберозный склероз" Оно почти не поддается лечению, а мы (родители) не располагаем большой суммой, для качественной диагностики и хоть какого нибудь лечения... Если нам можно чем нибудь помочь отзовитесь пожалуйста... В файле по ссылке вся дополнительная информация: http://fileget.ru/6521928 Снимки МРТ головного мозга, заключение врачей, и.т.д... Если все же можно помочь то вот все реквизиты Кошельки WebMoney Z408697514034 R139721145904 Кошелек Yandex.Деньги 41001227080568 ICQ 459057066 E-Mail - eosmoney@bk.ru Жду ответа! С Уважением Евгений P.S.: фотография размещена с разрешения родителей ребёнка. Сообщение было отредактировано Jana: 12.05.2008, 11:39 Прикрепленные изображения
|
| Jana | |
|
:) (3852) Сообщение 12.05.2008, 12:06 |
|
| seneka | |
|
В доску свой (1167) Сообщение 12.05.2008, 15:28 |
Настя появилась на свет в феврале прошлого года. И сразу же после рождения ей поставили диагноз – тяжелейшая гипоксия.
СПРАВКА Гипокси́я - состояние кислородного голодания как всего организма в целом, так и отдельных органов и тканей, вызванное различными факторами: задержкой дыхания, болезненными состояниями, малым содержанием кислорода в атмосфере. Наиболее чувствительными к кислородной недостаточности являются центральная нервная система, мышца сердца, ткани почек, печени. В полтора месяца у ребенка начались судороги, в следствии чего врачами был поставлен неправильный диагноз – эпилепсия. Назначенное лечение не только не принесло результатов, но и навредило здоровью девочки. И только благодаря помощи немецких специалистов в алматинской клинике Савинова Насте был поставлен окончательный диагноз – туберозный склероз. СПРАВКА Туберозный склероз (эпилоя) - генетическое заболевание, характеризующееся множественными опухолевидными образованиями, расположенными в коже, центральной нервной системе и в других жизненно важных органах. Заболевание развивается до родов. Встречается с частотой 1 на 10 000. При правильном лечении болезнь протекает в легкой форме, которая не отражается на жизнедеятельности пациента. Назначенное и единственно возможное в Казахстане лечение немного улучшило состояние. Но в ноябре прошлого года у Насти резко поднялась температура, девочка начала синеть, и чуть не умерла на руках у родителей. Несколько дней в реанимации, при постоянном контроле со стороны врачей спасли малышку. Сегодня Насте требуется новое обследование, по результатам которого медики смогут решить, каким будет лечение и в какой стране оно должно проходить. Но для этого требуются дополнительные финансовые средства, в которых семья ограничена. Полное лечение по оценке клиник составляет около 8 тысяч евро. Вы можете оказать девочке посильную помощь. |
| Кристёна | |
![]() ЦТоличная штучка (9240) Сообщение 12.05.2008, 16:33 Из: одной столицы в другую |
Куда можно скинуть деньги через ХоумБанк ККБ?
Или как скинуть деньги на ВЕБкошелек? |
| Simple777 | |
|
Частый гость (82) Сообщение 12.05.2008, 17:08 |
Здрвствуйте! Я папа малышки Курлыкин Евгений (тел 8-705-237-8377)
Вот мой банковский счет Бенефициар: Курлыкин Евгений Геннадьевич РНН 181711339893 Номер счета: 020759476 КБЕ 19 АО Казкоммерцбанк Усть-Каменогорский филиал БИК 190901721 На электронный колешек WebMoney или Yandex деньги можно перевезти через платежные терминалы Сообщение было отредактировано Simple777: 12.05.2008, 17:09 |
| Бриз | |
|
В доску свой (1543) Сообщение 12.05.2008, 17:48 |
Здрвствуйте! Я папа малышки Курлыкин Евгений (тел 8-705-237-8377) Вот мой банковский счет Бенефициар: Курлыкин Евгений Геннадьевич РНН 181711339893 Номер счета: 020759476 КБЕ 19 АО Казкоммерцбанк Усть-Каменогорский филиал БИК 190901721 На электронный колешек WebMoney или Yandex деньги можно перевезти через платежные терминалы Евгений, добрый день! Какая сумма денег Вам сейчас нужна? -------------------- Жизнь прекрасна,
люби ее, как я! |
| Simple777 | |
|
Частый гость (82) Сообщение 12.05.2008, 18:03 |
На данном этапе требуется около 1500 долларов
|
| Tais_A | |
|
В доску свой (3378) Сообщение 12.05.2008, 20:01 Из: Алматы |
Simple777, эти деньги нужны на обследование? в Казахстане или за рубежом? ГДЕ будете диагностику делать?
Вы живете в Усть-Каменогорске? seneka, Вы делали сюжетт уже??? Сообщение было отредактировано Tais_A: 12.05.2008, 20:02 |
| Simple777 | |
|
Частый гость (82) Сообщение 12.05.2008, 20:22 |
Сейчас нужны деньги для обследования в казахстане в Алмате в клинике Савинова С.В., такое обследование за рубежом стоит коллосальных денег, мы будем обследоваться в казахстане, а после обследования врачи дадут заключение, куда везти доченьку и где её лучше лечить за рубежом, может быть потребуется операция...
Живем мы постоянно в Усть-Каменогорске Сообщение было отредактировано Simple777: 12.05.2008, 20:27 |
| Бриз | |
|
В доску свой (1543) Сообщение 13.05.2008, 12:55 |
Simple777, эти деньги нужны на обследование? в Казахстане или за рубежом? ГДЕ будете диагностику делать? Вы живете в Усть-Каменогорске? seneka, Вы делали сюжетт уже??? Аружан, а в случаях с обследованиями, ДОМ помогает? -------------------- Жизнь прекрасна,
люби ее, как я! |
| Tais_A | |
|
В доску свой (3378) Сообщение 13.05.2008, 18:06 Из: Алматы |
Бриз, к сожалению, мы не можем оплачивать обследование, тем более в Казахстане, так как правила акции оговаривают только лечение и только за рубежом. Единственно, чем мы можем помочь, написать письмо в Клинику, где будет проходить обследование, чтобы они провели его за минимальные деньги. Но если клиника частная, то они могут принять и отрицательное решение. Хотя, могут и сделать скидку.
Simple777, если решите что письмо от фонда будет полезным, свяжитесь с Саломат или Галиной 8 7272 67 66 46, Удачи! |
| seneka | |
|
В доску свой (1167) Сообщение 13.05.2008, 18:34 |
первый сюжет о девочке выйдет в понедельник. потом как только родители приедут в Алматы мы подробнее расскажем о состоянии дел.
если потребуется заграничное лечение, ДОМ сможет помочь девочке? |
| Tais_A | |
|
В доску свой (3378) Сообщение 14.05.2008, 18:36 Из: Алматы |
В любом случае будем стараться, нужно будет отталкиваться от результатов обследования!
|
| seneka | |
|
В доску свой (1167) Сообщение 14.05.2008, 19:44 |
точные результаты будут уже 28 мая.
|
| atashenka | |
|
Свой человек (817) Сообщение 28.05.2008, 12:59 |
|
| seneka | |
|
В доску свой (1167) Сообщение 29.05.2008, 00:15 |
сегодня были получены результаты обследования. они намного лучше чем было несколько месяцев назад. у ребенка есть шанс, главное его не успустить.
в августе необходимо будет повторное обследование. завтра они улетают обратно в Усть-Каменогорск. девочке нужно будет постоянно делать массаж, с упором на ножки и ручки. после обследования в августе, если не наступит рецидив, для более положительных результатов девочку будет необходимо отправить в Москву на лечение. хочу пожелать родителям не сдаваться, вы на правильном пути. а малышка просто у вас прелесть, рада была познакомиться. увидимся в агусте. Сообщение было отредактировано seneka: 29.05.2008, 00:15 |
| Tais_A | |
|
В доску свой (3378) Сообщение 29.05.2008, 15:58 Из: Алматы |
ТТТ, будем держать кулачки за малышку!!!
|
| seneka | |
|
В доску свой (1167) Сообщение 29.05.2008, 16:04 |
они сказали, что сделают запрос в Москву по поводу лечения. так что скоро будет и эта информация.
|
| Simple777 | |
|
Частый гость (82) Сообщение 31.05.2008, 17:55 |
Добрый вечер!
Мы сделали запрос в Москву в клинику "Примавера Медика" Сайт: www.primavera.ru Телефон: 8-495-236-7122 На Настеньку уже завели медицинскую карту №80711 Клиника выставила счёт на аминокислотное лечение: ![]() Если плохо видно, то по ссылке http://fileget.ru/6796186 можно скачать отсканированный документ в полном разрешении. Лечение проходит 14 дней. На 14й день, в самой клинике будет проведено повторное ЭЭГ, если аминокислоты усвоились нормально, то дальнейшее лечение этими препаратами будет производиться в домашних условиях, полный курс такого лечения составляет 2 месяца. Ближайшая гостиница, в которой придеться проживать 14 дней, пока мы будем в Москве, это Grand Виктория, она находится напротив самой клиники. Стоимость суточного проживания 5600 рублей. Телефон гостиницы: 8-495-236-1220 Полная стоимость лечения в Москве, вместе с проживаниемв гостинице, и авиабилетами, приблизительно 6500 долларов. По нижеприведенным ссылкам можно почитать об эффективности аминокислотного лечения: http://www.primavera.ru/index.php?option=c...view&id=137 http://www.primavera.ru/index.php?option=c...view&id=130 http://www.primavera.ru/index.php?option=c...view&id=102 http://www.primavera.ru/index.php?option=c...view&id=125 |
| seneka | |
|
В доску свой (1167) Сообщение 31.05.2008, 19:54 |
Год и три месяца Евгений и Лариса вынуждены бороться за жизнь своего ребенка. Их маленькой дочке не сразу поставили точный диагноз. Только медики из Европы, проводившие консультации в Казахстане, смогли определить – у ребенка туберозный склероз.
Сергей Савинов директор лаборатории SVS: туберозный склероз, это если в мозгу возникают очаги, которые не похожи на саму структуру мозга. Если мозг состоит из нейронов, которые несут за собой функцию думать, передавать сигналы, передавать информацию, то это просто кусочек, который лишен какой-то функции. Соответственно, если он заменяет постепенно весь мозг, соответственно у него идут различные отклонения в ту или иную сторону. Чем больше этих очагов, тем меньше интеллекта, тем меньше развития у ребенка, и тем меньше конечно шансов на то, что ребенок будет полноценен. Насте Курлыкиной необходим постоянный медицинский контроль. Но наблюдать за этим редким заболеванием можно только в Алматы. Несколько раз в год девочка вместе с родителями приезжает в мегаполис. Нынешнее обследование позволит узнать результаты лечения и если будет необходимо скорректировать методы терапии. Евгений и Лариса - родители Насти, несколько часов назад прилетели из Усть-Каменогорска. Разместились в гостинице, так как родных в мегаполисе нет, и сразу же отправились в клинику. Уже сегодня девочка пройдет столь необходимое обследование – видео ЭГ мониторинг. Евгений Курлыкин отец Насти: с приездом в Алматы, с обследованием, мы надеемся на лучшее. Что это все таки даст положительный результат, даст положительную динамику. Все таки заболевание сложно, и мы надеемся на лучшее, чтобы все было хорошо. Мы немного волнуемся. В течение 12 часов специальное оборудование будет сканировать мозг маленькой девочки. Для этого на голову Насти прикрепляют 22 датчика, именно они смогут зафиксировать любые колебания деятельности мозга. Результаты родители смогут узнать только через два дня. Все это время они будут думать только об одном. Евгений Курлыкин отец Насти: о здоровье своей дочери. О чем еще может думать любой отец и мать, находясь рядом со своим ребенком. Тем более что когда на голову ставят вот такие вот всякие присоски, на нее смотришь, жалко немножко. Думаешь о ней, жалеешь, лелеешь, чтобы ей легче стараешься поддержать, ее как-то поддержать морально, хоть она может и мало понимает, но все равно. Во время обследования Настя практически не спала. Родители все сильнее волновались. Но долгие часы ожидания закончились. Сегодня врачи готовы рассказать о результатах видео ЭГ мониторинга. Сергей Савинов директор лаборатории SVS: не просто сдвиги, а сдвиги колоссальные. Потому что остановились приступы не только визуальные, которые видят родители, видят врачи, внешние. Но остановились приступы скрытые, которые можно увидеть исключительно методом видео ЭГ мониторинга, который протекает ночью, во сне, когда ребенок расслабленный,, когда вроде бы ничего не происходит, а в мозгу происходят взрывы, вспышки. Вот эти взрывы и вспышки удалось остановить. Насте повезло. Лечение дает свои результаты. Постепенно девочка начала двигать ножками и ручками. Как утверждают врачи, мозг начал развиваться. Конечно в отличие от здорового ребенка, это очень медленные шаги вперед. Но они дают надежду, что девочка будет жить. Опасность отступила. Лариса Курлыкина мама Насти: полгода назад у нас состояние было намного хуже. У нее были периодические приступы, можно сказать ежедневно судороги. Сейчас они физически лучше стала двигаться, улыбаться начала, даже развитие ну немного, но сдвинулось, продвинулось вперед. была у нее левая ручка сильнее правой, она в общем почти не двигала ею. Сейчас у нее практически не заметна эта асимметрия. Родители уезжают домой в хорошем настроении. Врачи рекомендовали продолжить начатое лечение и постоянно делать массаж для развития моторики. Сергей Савинов директор лаборатории SVS: она находится, продолжает медикаментозное лечение. Т.е. она будет постоянно будет принимать препараты. Слава тебе Господи половина из этих препаратов государство предоставляет бесплатно и эти препараты она будет принимать длительно. Дальше через два месяца необходимо этому ребенку еще разочек посмотреть вот такое же обследование длительное ЭГ мониторирование. Для ускорения выздоровления медиками рекомендуется терапия в Москве. Но перелет и само лечение – это дополнительные финансовые расходы. По предварительным подсчетам необходимо 6 тысяч 500 долларов США. Таких денег в семье Курлыкиных нет. Вы можете оказать им помощь. Тогда шансов на спасение у Насти будет больше. Бенефициар: Курлыкин Евгений Геннадьевич РНН 181711339893 Номер счета: 020759476 КБЕ 19 АО Казкоммерцбанк Усть-Каменогорский филиал БИК 190901721 |
| · ответить · новая тема |
| Упрощённая версия | Сейчас: 30.07.2010, 21:55 |